Cette histoire a été largement médiatisée et couverte par les médias, il y a eu et il y a encore beaucoup de discussions sur l'éthique et l'opportunité de ce qui s'est passé, mais le fait demeure: David Vetter a passé 12 ans de sa vie dans une bulle en plastique stérile et est mort sans toucher le monde vivant.
Mais tout d'abord …
Avant la naissance de David
David Vetter, dont l'histoire du cas, curieusement, a commencé bien avant sa naissance, deviendra le héros de notre article. Que s'est-il passé avant sa naissance et quelles sont les raisons de sa naissance inhabituelle?
L'histoire a commencé dans les années 1960 à Houston, au Texas, aux États-Unis, lorsque David Joseph Vetter Jr. et son épouse Carroll Ann ont eu une fille, Catherine. Les parents étaient incroyablement heureux de la naissance d'une belle fille, mais … un héritier était nécessaire. Quelque temps plus tard, un garçon est né, David, mais les médecins immédiatement après la naissance ont fait un diagnostic terrible: un défaut dans la glande thymus, qui a entravé le fonctionnement du système immunitaire. Le garçon est décédé à l'âge de 7 mois.
Les parents ont été avertis qu'avec une probabilité de plus de 90%, leurs enfants ultérieurs naîtront avec des pathologies similaires. Mais le désir de donner naissance à un garçon, un héritier, était plus fort que les contre-indications médicales.
Les médecins de la clinique du Texas, où le couple a été observé, ont proposé une expérience: pour donner naissance à un enfant, le placer dans une bulle spéciale, qui deviendra une barrière à la pénétration des microbes et des virus dans le corps du bébé, et après avoir atteint l'âge souhaité, transplanter le tissu de moelle osseuse d'une sœur aînée en bonne santé. Avec un degré de probabilité élevé, cela fournira un remède au patient.
Les parents ont décidé d'une troisième grossesse.
Erreur médicale
En 1971, David Phillip Vetter est né. Comme prévu, le garçon est né malade. Sa maladie génétique rare est une immunodéficience combinée sévère (cette maladie s'apparente au sida, mais ne laisse presque aucune chance au patient: le moindre virus peut tuer en quelques jours).
Vetter David a été placé dans une bulle spécialement équipée pour y passer les premières années de sa vie - jusqu'au moment où une opération de sauvetage est possible.
Mais un problème est apparu pour lequel les médecins n'étaient pas prêts: les tissus cérébraux du frère et de la sœur étaient incompatibles. L'opération n'a pas été possible. Donc, la seule façon de lui sauver la vie est de ne pas la laisser dépasser la bulle plastique.
David Vetter - un garçon dans une bulle en plastique
C'est ainsi qu'il a été appelé dans la presse. L'histoire a reçu une large publicité. Pour les médecins, le garçon, Vetter David, est devenu l'occasion d'étudier en détail une maladie rare et de suivre une expérience sans précédent. Et avec le personnel médical, le monde entier a suivi la vie du garçon. L'État a alloué de l'argent pour le développement de l'expérience afin que les médecins aient la possibilité d'inventer un médicament.
Comment s'est passée l'enfance d'un petit garçon, placé dans une bulle en plastique?
Enfance stérile
Il n'y a qu'une seule façon de sauver la vie d'un patient avec une immunodéficience combinée - pour empêcher tout type de microbes ou de virus de pénétrer dans son corps. Par conséquent, tous les aliments pour bébés ont été soumis à un traitement spécial et servis selon certains mécanismes.
Tous les articles touchés par le bébé étaient stériles. Les jouets et les livres ont subi un traitement spécial avant de frapper la bulle. Il n'a été possible de toucher David qu'à l'aide d'un gant spécial (plusieurs de ces gants étaient montés dans les parois de la bulle).
La communication avec le monde extérieur, même avec les parents, était difficile: le système de ventilation de la chambre en plastique fonctionnait très bruyamment et il fallait le crier.
David Vetter a donc passé les premières années de sa vie (photo ci-jointe). Sans la chaleur des mains maternelles, sans l'arôme des friandises des enfants, sans communiquer avec les autres enfants …
Déménagement
Le garçon grandissait. Avec lui grandit sa «maison». Bien qu'il ne comprenne toujours pas que son enfance n'était pas comme tout le monde. Il a simplement regardé des gens en blouse blanche à travers des murs en plastique transparent. Les parents ont essayé de rendre sa vie aussi «ordinaire» que possible: ils ont lu des livres, joué (autant que possible), développé et éduqué. La psychologue pour enfants Mary a travaillé avec le garçon: c'est elle qui, comme personne, a pu comprendre l'enfant et trouver un langage commun avec lui.
Lorsque David a eu 3 ans, la bulle était connectée à une petite caméra, également stérile, une arène pour les jeux. Le garçon a refusé d'entrer très longtemps (bien que ce jour fût censé être spécial, même un photographe spécial est venu couvrir cet événement dans la presse), et seule Mary a pu le convaincre.
En grandissant, les parents ont de plus en plus ramené leur fils à la maison - d'abord pendant quelques jours, puis pendant de plus longues périodes. Grâce à un bon financement, les maisons ont pu construire la même bulle et le garçon a été transporté à l'aide d'un équipement spécial.
Caractère et relation avec la famille
Bien sûr, le garçon plus âgé ne pouvait s'empêcher de réaliser que sa vie n'était pas comme celle des autres. Après avoir percé la vessie avec une seringue, ses parents lui ont expliqué pourquoi il vivait ainsi, quels étaient les microbes et que se passerait-il si David quittait sa «maison». Depuis, David fait des cauchemars: des hordes de germes tentent de le tuer.
Le manque de communication et de conscience de leur propre destin a affecté le personnage. Des attaques de rage et de colère ont commencé à apparaître, comme une protestation d'une petite âme contre l'injustice du monde dans lequel un enfant a été contraint de vivre.
Les parents ont tout fait pour que les pairs aillent voir leur fils. Vetter David, en présence d'étrangers, s'est montré un garçon poli et bien élevé, mais cela ressemblait plus à un masque - pour des étrangers, pour ceux qui ne comprendraient jamais ce qu'il y avait dans son âme.
La relation avec ma sœur était pour la plupart chaleureuse, mais je ne pouvais pas me passer de querelles d'enfants, qui frappaient parfois avec cruauté. David, dans une crise de rage, pourrait frapper sa sœur à travers les murs de la bulle - Katherine à son tour éteint la caméra en plastique de l'alimentation électrique jusqu'à ce que le garçon demande pitié.
Il est devenu de plus en plus difficile pour la psychologue Mary de rester en contact avec le garçon en pleine croissance. L'âge de transition approchait - la période la plus difficile de la vie de toute personne, et dans la situation de David menaçant de devenir imprévisible.
Opération risquée
Le financement de David pour le maintien de la vie a diminué. Le médicament n'était toujours pas inventé, et dépenser une telle somme d'argent aux yeux des hommes d'État semblait inapproprié.
Vetter David, dont la vie devenait de plus en plus douloureuse, a commencé à comprendre tout le désespoir de sa situation. Il était effrayé par le contact avec le monde extérieur, il est devenu un despote dans sa famille et a de plus en plus chassé les journalistes et les photographes de lui-même.
Lorsque David a eu 12 ans, les médecins ont décidé d'une autre expérience, car ils ne voyaient tout simplement pas d'autre issue. Espérant que les médicaments modernes neutraliseraient l'incompatibilité tissulaire, ils ont néanmoins subi une intervention chirurgicale pour transplanter la moelle osseuse de David de la sœur de Catherine. Et encore une erreur. Avec les tissus, le virus Epstein-Barr est entré dans le corps du garçon. Ne se montrant pas dans le corps d'une personne en bonne santé, il a plongé David dans le coma en quelques jours.
Quelques jours seulement avant la mort, pour la première fois en 12 ans, la mère de David a pu toucher la peau de son bébé sans gants en caoutchouc …
